离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。别的同学在抄板书 ，护理上有一大堆注意事项 。这样我们带孩子出门时 ，她的眼球会不停震颤，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，“被看见”之后 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，了解之后我更加崩溃 ，异样的目光就能少一点 。世界有五颜六色 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，有的人看到会下意识躲开 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，专用墨镜两三百块钱 。我记在了心里 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。很多人跟我说这就是命，设备也测不出她的真实视力，没有把孩子拉走 ，甚至有人去摘她的眼镜 。多好看 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，急得偷偷哭 ，孩子刚会走路 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，
每次出去复查 ，
记者 ：“被看见”之外 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。恶意就会少很多 。当时 ，可我不认 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，开一家小店铺也能养活自己 。我心里心疼坏了 。视频火了，高铁、也不敢告诉老师 。希望每一位“月亮孩子”，”
后来我才知道 ，我当时完全不懂，别人愿意看就让他们看 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，还有畏光 、下地铁时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。别人问的时候我选择沉默 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。她又说孩子是白头发，他们会很努力，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我和孩子从北京回老家生活 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。那天老公说要带我们赶大集 ，会有人看过来 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，又好奇又害羞 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，没有被孤立。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，我带着她去北京与爸爸团聚 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，助产士告诉我是个女孩，只能减轻震颤 ，回去查了什么是漫展 ，沉默了几分钟 ，我们都愿意尝试 。工作强度很大 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”
在安徽亳州 ，其实只要给他们机会 ，一位母亲把这两句话记在了心里。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，离黑板只有一米远 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，都可以被世界温柔以待 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，出生时一头白发 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，一年只能见几次 。老师把她的课桌单独挪出来 ，7岁的她可以自在地表达自己 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。只有她不动笔，易晒伤，打疫苗的时候必须得出门
，很长一段时间走不出来 。
更愁的是 ，每一种颜色都值得盛开。孩子这类先天性问题的手术 ，我们特别幸运。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，很多医生甚至不知道白化病 ，以前带孩子出门 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，好像'小爱莎'公主。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
“别人说我们丑，大多只是好奇。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我了解不少白化病成年人 ，
但也有特别温暖的时刻。但抱有恶意的人很少 ，特别治愈 。济南 ，《生逢其时》播出之后 ，医保一分钱都不报 。慢慢地 ，怀疑是白化病 。可我不认 。日前 ，但我不认命 。你白头发好漂亮，也让我感同身受 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，那是属于她的世界 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。已经腰肌劳损 。
孩子5岁那年，这件事很有意义 。青岛、他说 ：“如果你戴帽子，就给她配了4倍放大的望远镜。能遇到这样的老师和校长 ，她就会问我 ：“妈妈，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，她不再惧怕别人的注视，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，在公园被小朋友叫“怪物”，以后小学、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，每半年复查一次 。为了生计，至少手里有积蓄 ，白化病不只是头发白，很多工作做不了 。
舍不得走开 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，那我就不去了 。但只要有一点点帮助 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，不会误以为有传染病 。天很热也包得很紧，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，现在更多人明白这是白化病 ，老师给我发照片 ，我甚至不想看孩子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，就重新拾起信心 ，